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Präimplantationsdiagnostik: Bei Muskelkrankheit Myotone Dystrophie Typ 1 im Einzelfall zulässig

06.11.2020

Besteht für Nachkommen eines genetisch vorbelasteten Paares das hohe Risiko, an der klassischen Form der Myotonen Dystrophie Typ 1 zu erkranken, kann im Einzelfall die Durchführung einer Präimplantationsdiagnostik (PID) erlaubt sein. Das hat das Bundesverwaltungsgericht (BVerwG) entschieden.

Die Bayerische Ethikkommission für Präimplantationsdiagnostik lehnte die von der Klägerin beantragte Zustimmung zur Durchführung einer PID ab. Zur Begründung führte sie aus, eine PID dürfe nach dem Embryonenschutzgesetz (ESchG) nur vorgenommen werden, wenn das hohe Risiko einer schwerwiegenden Erbkrankheit bestehe. Dies sei nicht gegeben. Bei dem Partner der Klägerin liege eine genetische Disposition für die Muskelerkrankung Myotone Dystrophie Typ 1 vor. Charakteristische Symptome seien Muskelsteifheit und eine langsam fortschreitende Muskelschwäche, insbesondere der Gesichtsmuskeln, der Hals- und Nackenmuskulatur sowie der Muskulatur von Unterarmen und -schenkeln. Bei einer ganz beachtlichen Zahl von Patienten zeige sich die Erkrankung aber erst im höheren Lebensalter. Für eine schwere kindliche Form des Krankheitsbildes bestehe lediglich eine sehr geringe Wahrscheinlichkeit, da sie in der Regel nur über die Mutter vererbt werde.

Die auf Erteilung der Zustimmung gerichtete Klage hatte in den ersten beiden Instanzen keinen Erfolg. Der Verwaltungsgerichtshof (VGH) Bayern nahm an, eine PID sei nur bei einer Erbkrankheit zulässig, die mindestens den Schweregrad der Muskeldystrophie vom Typ Duchenne (DMD) aufweise. Die DMD sei eine schwere und lebensbedrohende genetische Erkrankung, die progredient verlaufe und zu einem Muskelschwund führe, der in den meisten Fällen im jungen Erwachsenenalter zum Tod führe. Die beim Partner der Klägerin vorliegende klassische Form der Myotonen Dystrophie Typ 1 erreiche keinen solchen Schweregrad. Die Betroffenen seien nicht schon in der Kindheit und im jungen Erwachsenenalter auf intensive Pflege im Alltag angewiesen und erreichten das fortgeschrittene Erwachsenenalter.

Das BVerwG hat der Revision der Klägerin stattgegeben und den beklagten Freistaat Bayern verpflichtet, ihren Antrag auf Durchführung einer PID zustimmend zu bewerten. Die Klägerin habe gemäß § 3a Absatz 3 Satz 1 Nr. 2 in Verbindung mit Absatz 2 Satz 1 ESchG einen Anspruch auf Erteilung der Zustimmung der Ethikkommission, weil für ihre Nachkommen das hohe Risiko einer schwerwiegenden Erbkrankheit besteht. Hinsichtlich des Vorliegens dieser Voraussetzungen sei der Ethikkommission kein Beurteilungsspielraum eingeräumt. Ihre Entscheidung unterliege der vollen gerichtlichen Überprüfung. Davon sei auch der VGH ausgegangen. Anders als dieser angenommen habe, lasse sich aus der Vorschrift des § 3 ESchG über die verbotene Geschlechtswahl und der dortigen Einstufung der DMD als einer schwerwiegenden geschlechtsgebundenen Erbkrankheit aber nicht ableiten, dass der Schweregrad der DMD auch Maßstab für die Bewertung einer Krankheit als schwerwiegend im Sinne des § 3a Absatz 2 Satz 1 ESchG ist.

Dagegen sprächen der unterschiedliche Wortlaut und Regelungszweck der beiden Normen. Nach der Gesetzesbegründung zu § 3a ESchG seien Erbkrankheiten insbesondere schwerwiegend, wenn sie sich durch eine geringe Lebenserwartung oder Schwere des Krankheitsbildes und schlechte Behandelbarkeit von anderen Erbkrankheiten wesentlich unterscheiden. Über die Zulässigkeit der PID sei in jedem Einzelfall gesondert zu entscheiden. Wenn fraglich sei, ob die Erbkrankheit bereits wegen der genetischen Disposition eines Elternteils hinreichend schwer wiegt, seien auch mit dieser Disposition in Zusammenhang stehende weitere Gesichtspunkte zu berücksichtigen, wie etwa der Umstand, dass die Eltern bereits ein Kind mit der schweren Erbkrankheit haben oder die Frau nach einer Pränataldiagnostik und ärztlichen Beratung einen Schwangerschaftsabbruch gemäß § 218a Absatz 2 Strafgesetzbuch hat vornehmen lassen, oder dass das Elternteil mit der genetischen Disposition selbst hieran erkrankt ist.

Danach lägen im Fall der Klägerin die Voraussetzungen des hohen Risikos einer schwerwiegenden Erbkrankheit vor. Nach den Feststellungen des VGH liege die Wahrscheinlichkeit, dass die Nachkommen der Klägerin und ihres Partners an der klassischen Form der Myotonen Dystrophie Typ 1 erkranken, bei 50 Prozent. Es handele sich um eine multisystemische Erkrankung, die nicht nur die Skelettmuskulatur, sondern auch Auge, Herz, Zentralnervensystem und den Hormonhaushalt betreffen kann. Die Symptome begännen in der Jugend oder im frühen Erwachsenenalter. Die Krankheit verlaufe progredient. Betroffene hätten mit erheblichen Beeinträchtigungen in der Lebensgestaltung und einer geringeren Lebenserwartung zu rechnen. Im Fall der Klägerin komme hinzu, dass ihr Partner selbst deutliche Symptome der Erkrankung zeigt.

Bundesverwaltungsgericht, Urteil vom 05.11.2020, 3 C 12.19

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